O dom do Dinis

Sinopse

O “Dom do Dinis” é uma história real de determinação e coragem, de uma luta desleal travada com o destino que decidiu comunicar-nos aos 11 meses de vida que o nosso filho Dinis padecia de uma síndrome genética com complicações neurológicas muito complexa e rara, designando-se pela literatura médica como Leucoencefalopatia (LCC), calcificações e quistos cerebrais. Uma doença incurável e sem gene conhecido.

Este livro conta, na primeira pessoa, a história de uns pais que, frustrados com o fracasso dos médicos e a ausência de respostas por parte da ciência, incluindo medicação, tiveram de aprender a lidar com um filho que possuía o diagnóstico n.º 20 de uma doença rara, após ter vivido com ele durante 11 meses, julgando-o vulgarmente saudável. O destino tudo alterou, mas esta família arregaçou mangas e não se conformou e iniciou uma batalha científica para melhor entender o “inimigo”, na esperança de descobrir algo que pudesse deter o avanço da doença invisível que lentamente destruía e calcificava o cérebro de Dinis.

As primeiras consequências da LCC foram a cegueira do olho direito, acentuado atraso motor, elevada hipertonia acompanhada de espasticidade, tremores, podendo ser ainda possíveis surgirem outras tantas doenças que o deixariam surdo, paralítico, incapaz de engolir e de comunicar, incontinente de fezes e urina, epilepsia, problemas idênticos em termos vasculares no coração, fígado, rins e intestinos. “Abreviando, ninguém sonha com um filho diferente, todos sonhamos com o normalmente aceitável e achamos que o “normal” será a viagem a Itália…. E o que é isto de viagem a Itália? “Ter um bebé é como planear uma fabulosa viagem de férias - a Itália! Compram-se montes de guias e fazem-se planos maravilhosos! Chegamos inclusivamente a aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Arrumam-se as malas e embarcamos. Algumas horas depois, o comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda”!
- Holanda? - O que quer dizer com Holanda! Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida, eu sonhei com o facto de ir conhecer a Itália! Mas houve uma mudança de planos e o voo mudou de rota e fomos parar à Holanda….”

Fontes utilizadas no texto anterior: “BEM VINDO À HOLANDA” - por Emily Perl Knisley, 1987  

Ficha Técnica